wie werkten er aan het project mee?

Dit project is het resultaat van een nauwe samenwerking tussen zorgverleners van het UZ Leuven, UZ Gent, UCL, CHU Liège en UZA Antwerpen, patiënten met nefropatische cystinose en hun naasten, patiëntenvereniging de Cystinose Groep en ontwerpbureau Ideate. Het project is mogelijk gemaakt door Chiesi Pharmaceuticals B.V.

waar gaat het ontwerp over?

Cystinose is een zeldzame stofwisselingsziekte. In opdracht van Chiesi Pharmaceuticals B.V. is Ideate een onderzoek gestart naar innovatiekansen voor patiënten met nefropatische cystinose. Op basis van gesprekken met patiënten, artsen, verpleegkundigen en psychologen kwam een aantal belangrijke thema’s naar voren zoals therapietrouw onder jongeren en informatievoorziening voor juist jonge patiënten.

Met patiënten en zorgverleners is gekozen om een oplossing uit te werken voor het probleem waar kinderen met deze zeldzame ziekte tegenaan lopen. Zij krijgen veel vragen van andere kinderen: “Waarom moet jij zo vaak naar de wc?” “Waarom zie jij er zo uit?” “Waarom ruik jij zo raar”. Jonge patiënten hebben moeite met zelf begrijpen wat hun aandoening precies is en daarmee vinden ze het ook lastig om aan anderen antwoord te geven op dit soort vragen.

Samen met jonge patiënten, ouders en zorgverleners is gewerkt aan een innovatie dat de patiënt in staat stelt zelf te vertellen over zijn of haar eigen leven. Dit is uitgewerkt in een online spreekbeurt tool, aangevuld met ondersteuning door een professionele presentatiecoach. Het doel hiervan is om kinderen te helpen om met zelfvertrouwen te vertellen over hun eigen leven.

wat is er sindsdien mee gebeurD?

De spreekbeurttool is uitgewerkt tot een prototype. Dit is met verschillende patiënten getest. De eerste kinderen gebruiken de spreekbeurt-toolkit al in de klas.

waar ben je nu mee bezig?

Op dit moment wordt het prototype uitgewerkt en de tool zal op 7 juli 2022 worden gepresenteerd tijdens het internationale congres voor nefropatische cystinose in Leuven. Vanaf dan is het voor alle kinderen met deze ziekte toegankelijk.

Ideate werkt op dit moment aan uiteenlopende maatschappelijke vraagstukken, waaronder een onderzoek naar innovatiekansen voor patiënten met een zeldzame oogziekte.

Foto Credits: