Van buitenaf is het lastig te begrijpen hoe het écht is om met reuma te leven. De constante strijd die iemand van binnen met zichzelf voert blijft vaak onzichtbaar. Bij de installatie Reuma (on)zichtbaar stap je in de leefwereld van reuma en krijg je zelf de mogelijkheid om te ervaren wat de impact van reuma kan zijn.
ONTWERP #030 | gebalanceerd leven
zelf ervaren wat
reuma kan betekenen
wie werkten er aan het project mee?
De installatie is ontworpen door Muzus, een ontwerpbureau voor sociale en maatschappelijke vraagstukken, in opdracht van ReumaNederland, en gerealiseerd door de Bende. Gedurende het gehele proces zijn meerdere ervaringsdeskundigen intensief betrokken. Audio opname door Studio de Keuken, film en fotografie door Sofie van Greevenbroek.
waar gaat het ontwerp over?
We zien bij reuma nog vaak een beeld voor ons van iemand met kromgetrokken handen, dikke gewrichten en weinig fysieke zelfstandigheid. Gelukkig is dat tegenwoordig anders. Dankzij de vele ontwikkelingen in de zorg is reuma meestal niet meer zichtbaar. Maar ondanks de fysieke onzichtbaarheid bestaat de ziekte nog steeds, en het heeft nog steeds een blijvende impact op je leven.
Wanneer je de diagnose van reuma krijgt, begint een zoektocht naar een nieuwe balans. Je komt voor uitdagingen te staan die je nog niet kende. Je leert niet alleen omgaan met de pijn en vermoeidheid, maar je zal ook dagelijks keuzes moeten maken die jouw leven, en het leven van de mensen om je heen, beïnvloeden. De impact van reuma is groot. Maar wie begrijpt dat als je aan de buitenkant niets ziet? Vrienden, collega’s en zelfs familieleden of artsen begrijpen lang niet altijd wat reuma écht betekent.
Het omgaan met deze constante uitdaging vraagt om een nieuwe mindset. Van ons allemaal. Hoe kunnen we onze samenleving zo inrichten dat mensen met reuma zonder belemmeringen mee kunnen doen?
Met de installatie Reuma (on)zichtbaar nodigen we mensen uit om voor heel even in de leefwereld van iemand met reuma te stappen. Je kijkt niet langer alleen van een afstand toe, maar ervaart zelf hoe het kan zijn om met reuma te leven. Zo starten we het gesprek, en werken we met z’n allen aan een samenleving waar er meer begrip is voor de gevolgen van reuma.
wat is er sindsdien mee gebeurD?
De installatie zal rondreizen door Nederland en op meerdere events worden ingezet om een breed publiek de impact van reuma te laten ervaren.
waar ben je nu mee bezig?
Terwijl ReumaNederland druk bezig is om het bereik van de installatie verder uit te breiden, werkt Muzus door aan andere vraagstukken. Want niet alleen de ziekte van reuma vraagt om meer begrip en zichtbaarheid; er zijn nog veel andere uitdagingen in onze samenleving te vinden waar we graag een steentje aan bij dragen.
